Serebral palsili çocukların fonksiyonelliği ile ebeveynlerinin bakım yükü, aktivite düzeyi, yaşam kalitesi ve psikolojik durumu arasındaki ilişki

Abstract

ÖZET Amaç: Serebral palsili çocukların fonksiyonel seviyesi ve günlük yaşam aktivite becerisi ile ebeveynlerinin bakım yükü, fiziksel aktivite düzeyi, yaşam kalitesi ve psikolojik durumu arasındaki ilişkiyi araştırmaktır. Gereç ve Yöntem: Serebral Palsili 101 çocuk (yaş: 1-18 yıl) ve ebeveyni değerlendirildi. Değerlendirmede Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçümü (Functional Independence Measure for Children-WeeFIM), Katz Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği, Uluslararası Fiziksel Aktivite Anketi (IPAQ), Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ), Kısa Form 36 Yaşam Kalitesi Ölçeği (SF-36) ve Beck Depresyon Ölçeği (BDÖ) kullanıldı. Bulgular: Ebeveynlerin çoğunluğunun fiziksel aktivite düzeyi düşük seviyede (%59,4) bulundu. SF-36 alt boyutlarından emosyonel rol güçlüğü en düşük puanı (50,17±14,02) alırken ruhsal sağlık alt boyutu en iyi değerleri (89,03±17,29) aldı. Ebeveynlerin fiziksel aktivite düzeyi ile bakım yükü, çocuğun aktivite seviyesi ve yaşam kalitesi arasında anlamlı ilişki saptanmadı (p>0,05). WeeFIM ile Katz arasında pozitif yönde güçlü ilişki saptandı (p<0,0001). ZBYÖ Katz ile negatif (p=0,02); BDÖ ile pozitif yönde ilişkili idi (p<0,0001). BDÖ ile SF-36 ölçeği'nin ruhsal sağlık, vitalite ve genel sağlık düzeyi alt boyutu dışındaki bütün alt boyutları ile ilişkili bulundu (p<0,05). Sonuç: Serebral Palsi, yoğun tedavi ve bakım gerektiren bir problem oluşu nedeniyle ebeveynlerin yaşam kalitesi, psikolojik durumu ve fiziksel aktivite seviyelerini olumsuz yönde etkilenmektedir. Çocuğun günlük yaşam aktivitesinin ve fonksiyonel bağımsızlık düzeyinin arttırılmasına yönelik çalışmalar ebeveynlerin bakım yükünü azaltabilir. Anahtar Kelimeler: Serebral Palsi, fonksiyonellik, bakım yükü, aktivite düzeyi, yaşam kalitesi, psikolojik durumABSTRACT THE RELATIONSHIP BETWEEN THE FUNCTIONALITY OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY AND THE BURDEN OF CARE, ACTIVITY LEVEL, QUALITY OF LIFE AND PSYCHOLOGICAL STATUS OF THE PARENTS Aim: To investigate the relationship between functional level and daily living activities of the children with cerebral palsy (CP) and the burden of care, physical activity level, quality of life and psychological status of the parents. Materials and Methods: One hundred-one children with CP (age: 1-18 years) and their parents were evaluated. Functional Independence Measure for Children (WeeFIM), Katz Index of Independence in Activities of Daily Living (Katz), International Physical Activity Questionnaire (IPAQ), Zarit Caregiver Burden Scale (ZCBS), Short Form 36 Quality of Life Questionnaire (SF-36), and Beck Depression Inventory (BDI) were used in the assessment. Results: The physical activity level was found low in most of the parents (59.4%). While, the role limitations due to emotional problems showed the lowest scores (50.17±14.02), the mental health indicated highest scores (89.03±17.29) in the SF-36 subscales. No significant relationships were detected between physical activity level of the parents and burden of care, physical activity of the children and quality of life (p>0.05). A positive relationship was determined between WeeFIM and Katz (p<0,0001). ZCBS showed negative relationship with Katz (p=0.02), and positive relationship with BDI (p<0.0001). BDI has correlations with SF-36 in all subscales, except mental health, vitality and general health (p<0.05). Conclusion: Because CP is a problem which requires intense therapy and care, it affects the quality of life, psychological status and physical activity levels of the parents negatively. Studies which are focusing on enhancing the daily living activities and functional independency level may decrease the burden of care of the parents. Keywords: Cerebral palsy, functionality, burden of care, activity level, quality of life, psychological status.