Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Tanılama Sürecinde Yaşadığı Güçlüklerin İncelenmesi

Abstract

Down Sendromlu Çocuğa Sahip Annelerin Tanılama Sürecinde Yaşadığı Güçlüklerin İncelenmesi Bu araştırmanın amacı, Down Sendromlu çocuğa sahip annelerin tanılama sürecinde yaşadığı güçlüklerin incelenmesidir. Nitel olarak gerçekleştirilen bu araştırmaya Down Sendromlu çocuğa sahip 25 anne katılmıştır. Araştırma nitel araştırma yöntemlerinden görüşme yöntemi kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Yapılandırılmış görüşmelerden elde edilen veriler içerik analizi yöntemi ile analiz edilmiştir. Analiz sonucunda Down Sendromlu çocuğa sahip annelerin tanılama sürecinde yaşadığı güçlükler kapsamında 11 tema belirlenmiştir. Bunlar; (a) gebelik döneminde bebeğin gelişimi hakkında bilgi alma, (b) annenin gebelik sürecindeki ruh hali, (c) çocuğun Down Sendromlu olduğunun fark edilme süreci, (d) Down Sendromu tanı konma zamanı, (e) çocuğun özel gereksinim raporu durumu, (f) Down Sendromlu çocuğun aileye katılım süreci, (g) Down Sendromlu çocuğa sahip olduktan sonra ebeveynlerin ihtiyaçları ve beklentileri, (h) özel gereksinimli raporu alma süreci, (ı) ailelerin rapor alma sürecinde özel eğitim kurumundan beklentileri, (i) ailelerin özel eğitim kurumlarına ilişkin memnuniyet durumları ve (j) ebeveynin şu anki ruhsal durumlarıdır. Bu temalar kapsamında yapılan inceleme sonucunda başta doktorlar olmak üzere sağlık çalışanları tarafından annelere Down Sendromu ile ilgili daha doğru ve detaylı bilgilendirme yapılması gerektiği, bu bilgilendirmenin de hem gebelik dönemini hem de doğum sonrasını kapsayacak nitelikte olması gerektiği, Down Sendromunun farklı yöntem ve aşamalarla fark edilebileceği, hem gebelik döneminde hem doğum sonrası fark edilmenin erken tanı ve uygun müdahale için önemli olduğu, tanı ve rapor alma sürecinin anneler için karmaşık ve zorlayıcı olduğu, Down Sendromlu bir çocuğun aileye katılım sürecinin ebeveynler için çok yönlü ve karmaşık olduğu, bu zorlu süreçle başa çıkarken olumlu duygular da yaşayabilecekleri belirlenmiştir. Ayrıca, sosyal desteğin bu süreci sağlıklı bir şekilde atlatabilmek için önemli bir faktör olduğu, annelerin çok yönlü desteğe ihtiyaç duyduğu, bu süreçte psikolojik ve sosyal desteğin daha kritik olduğu, ebeveynlerin randevu alma, hastanede bekleme, doktorların olumsuz yaklaşımları, rapor alma sürecinin uzunluğu ve bilgi eksiklikleri gibi yaşadıkları zorlukların sadece kişisel değil toplumsal da bir sorun olduğu, ebeveynlerin özel eğitim kurumlarından daha fazla bilgi, şeffaflık, verilen hizmetlerin çocuğa ve ihtiyaçlarına yönelik uygun bir şekilde planlanmasını bekledikleri, annelerin kurumdan, öğretmenlerden ve eğitim hizmetlerinden memnuniyet ve memnuniyetsizlik durumlarının sunulan hizmet ve eğitim kalitesiyle ilgili olduğu, annelerin yaşadığı çeşitli duygusal süreçlerin, yaşam koşullarına, karakterlerine, çevresel faktörlere ve sosyal desteğe göre değişiklik gösterebileceği sonucuna ulaşılmıştır. Anahtar kelimeler: Down Sendromlu çocuklar, Down Sendromlu çocuğa sahip ebeveynler, erken tanı, tanılama süreci, yaşanan güçlükler

Exploring the difficulties experienced by mothers of children with Down syndrome in the diagnostic process The aim of this study was to explore the difficulties experienced by mothers of children with Down syndrome during the identification process. This qualitative study involved 25 mothers of children with Down syndrome. The research was conducted using the interview method, one of the qualitative research methods. The data from the structured interviews were analysed using the content analysis method. As a result of the analysis, 11 themes were identified within the framework of the difficulties experienced by mothers with children with Down syndrome in the diagnostic process. These are; (a) obtaining information about the baby's development during pregnancy, (b) the mother's mood during pregnancy, (c) the process of realising that the child has Down syndrome, (d) the timing of the diagnosis of Down syndrome, (e) the status of the child's special needs report, (f) the process of the child with Down syndrome joining the family, (g) the needs and expectations of the child, (h) the process of the child with Down syndrome joining the family, and (i) the process of the child with Down syndrome joining the family, (g) parents' needs and expectations after having a child with Down syndrome, (h) the process of obtaining a special needs report, (i) families' expectations of special education institutions during the process of obtaining a report, (ii) families' satisfaction with special education institutions, and (j) parents' current mental state. As a result of the research carried out under these themes, it was concluded that mothers should be given more accurate and detailed information about Down's syndrome by health professionals, particularly doctors, that this information should cover both the pregnancy and postnatal period, and that Down's syndrome can be detected by different methods and at different stages, It has been found that detection both during pregnancy and after birth is important for early diagnosis and appropriate intervention, that the process of diagnosis and obtaining a report is complex and challenging for mothers, that the process of welcoming a child with Down syndrome into the family is multifaceted and complex for parents, and that they may also experience positive emotions while coping with this challenging process. In addition, social support is an important factor to overcome this process in a healthy way, mothers need multidimensional support, psychological and social support is more critical in this process, the difficulties experienced by parents such as making appointments, waiting at the hospital, negative attitudes of doctors, the length of the process of obtaining reports and lack of information are not only personal but also social problems, that parents need more information and transparency from special educational institutions, that they expect services to be planned according to the child and his/her needs, that mothers' satisfaction and dissatisfaction with the institution, teachers and educational services are related to the quality of the services and education provided, that different emotional processes experienced by mothers may vary according to their living conditions, character, environmental factors and social support. Keywords: Children with Down Syndrome, parents of children with Down Syndrome, early diagnosis, identification process, difficulties experienced