Spinal müsküler atrofi hastası çocukların ebeveynlerinin yaşadıkları deneyimlerin tanımlanması

Abstract

Bu araştırma, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların ebeveynlerinin yaşadıkları deneyimleri tanımlamak amacıyla fenomenolojik kalitatif tipte tasarlanmıştır. Araştırmanın örneklem grubunu; Eylül 2018- Mart 2019 tarihleri arasında, SMA Benimle Yürü Derneği'ne üye olan, İstanbul'da yaşayan, görüşmeyi kabul eden, çocuğu Spinal Müsküler Atrofi Tip 1 veya Tip 2 tanısı almış ve çocuğu hayatta olan ebeveynler oluşturmaktadır. 5 anne, 4 baba olmak üzere toplam 9 ebeveyn ile görüşme yapılmıştır. Veriler, veri toplama formu ve görüşme formu ile elde edilmiştir. Veriler yüz yüze görüşme tekniği ile ses kaydı yapılarak toplanmış, benzer araştırma sonuçları doğrultusunda tema ve alt temalar oluşturularak değerlendirilmiştir. Araştırmada, ebeveynlerin çocuklarına ilk Spinal Müsküler Atrofi tanısı konulduğunu öğrendiğinde yüksek oranda üzüntü (n=6), yıkım (n=6), şok/şaşkınlık (n=5) şeklinde hisler yaşadığı belirlenmiştir. Tanıdan sonraki süreçte ebeveynlerin uyku düzeninin bozulduğu (n=2), yorgunluk (n=1) yaşadıkları ve koşuşturma (n=6) hali içinde oldukları belirlenmiştir. Ebeveynlerin yaşadıkları psikolojik durum ümit etme (n=5), üzüntü duyma (n=5), iç muhasebe/yüzleşme (n=4) şeklinde belirlenmiştir. Ebeveynlerin hastalık nedeniyle sosyal aktivitelerini kısıtladıkları (n=7), eve gelen ziyaretçileri kısıtladıkları (n=3) ve sürekli hastane ortamına maruz kaldıkları (n=3) gözlenmiştir. Hastalığın bakım yükü nedeniyle bazı ebeveynlerin işten ayrılmak zorunda kaldıkları (n=2), bazı ebeveynlerin de medikal malzeme ve destek cihazlarının temininde zorlandığı (n=4) gözlenmiştir. Tanıdan sonraki süreçte eşlerin birbirine kenetlendiği (n=5), aile, arkadaş ve akrabalardan destek gördüğü (n=5), sağlık personelleri ile olumlu iletişim kurmanın (n=4) yanı sıra sağlık personeli ile çeşitli sorunlar yaşandığı (n=4) bildirilmiştir. Ebeveynler deneyimlerine dayanarak; sağlık kuruluşları, sağlık politikaları ve diğer SMA hastası çocukların ebeveynlerine destek amaçlı önerilerde bulunmuşlardır. Sonuç olarak; Spinal Müsküler Atrofi hastalığının çok yönlü etkileri vardır. Hastalığın yönetimi, çocuk ve aile merkezli bakım felsefesini temel alan, holistik ve multidisipliner yaklaşımı içermelidir.

This study was designed as a phenomenological qualitative type to describe the experiences of parents of children with Spinal Muscular Atrophy (SMA). The sample of the study consisted of parents whose children were diagnosed with Spinal Muscular Atrophy Type 1 or Type 2, who were members of the at SMA 'Walk with Me' association, who accepted to the interview between September 2018 and March 2019. A total of 9 parents as 5 mothers and 4 fathers were interviewed. Data were obtained by means of data collection form and interview form. The data were collected by audio record by face-to-face interview technique and the theme and sub-themes were evaluated according to similar research results. It was determined in the research that when parents learned their children were diagnosed Spinal Muscular Atrophy, they experienced sadness (n=6), devastation (n=6), shocked/ discomfiture (n=5). It was determined that parents had disturbed sleep (n=2), exhaustion (n=1) and they were in turmoil (n=6) in the process after diagnosis. Psychological situation of parents were determined as hope (n=5) sadness (n=5) self judgement/ facedown (n=4). Parents restricted their social activities (n=7) restricted visitors to home (n=3) and they are constantly exposed to the hospital environment (n=3) due to illness. Some parents due to the burden of care of the disease quitted job (n=2) and some parents had to difficulties to supply medical equipment and support devices (n=4). After the diagnosis, it was reported that spouses hold on to themselves (n=5) supported by family, friends and relatives (n=5) positive communication with health personnel (n=4) as well as experiencing various problems with medical personnel (n=4). Based on the experiences of parents, they made suggestions to health institutions, health policies and other parents of children with SMA. As a result, Spinal Muscular Atrophy has multiple effects. The management of the disease should include a holistic and multidisciplinary approach, based on the philosophy of child- and family-oriented care.